Verantwortlich: Achim Oßwald
Aus Heft 5 (1997) der Zeitschrift für Bibliothekswesen und Bibliographie. Siehe auch die anderen Rezensionen der Rubrik.
Allgemeines
Die leichten Zugriffsmöglichkeiten des WWW bieten auch die Chance zu neukonzipierten Informationsdienstleistungen. Ihre Grundlage ist die Minimierung des Aufwandes für die Distribution. Sie wird z.T. ersetzt durch Abruf-Aktivitäten der Interessenten. Der Bereitsteller gibt allenfalls noch Veränderungshinweise. Ergänzend wird häufig die Suche im Gesamtbestand der nachschlagewerkähnlich aufbereiteten Daten angeboten. CancerNetTM, das nachfolgend besprochene Beispiel aus dem WWW, gehört in diese Kategorie neuer Informationsdienstleistungen.
Ausgangsmaterial
Vom US-amerikanischen National Cancer Institute (NCI), einer Einrichtung der nationalen Gesundheitsbehörde (National Institute of Health (NIH), werden über den Cancer Information Service (CIS) Informationen über die Untersuchung und Vorsorge von Krebsarten, die Behandlung und Pflege der Patienten sowie Hinweise auf neu erprobte Arzneimittel in den Sprachen Englisch und Spanisch bereitgestellt und monatlich aktualisiert.
Die regional verteilten CIS-Stellen haben u.a. zum Ziel, über gebührenfreie Telefondienste1 krebskranke Patienten, deren Angehörige, Mitarbeiter des Gesundheitswesens sowie die Öffentlichkeit mit zuverlässigen und aktuellen Informationen zu versorgen. Dies bedeutet beispielsweise medizinisches Fachwissen in eine für Laien verständliche Form zu überführen oder Daten über Studien bereitzustellen.
Aufbereitung für das WWW
Die von NCI über CIS bereitgestellten Informationen wurden erstmals vom Institut für Medizinische Statistik Dokumentation und Datenverarbeitung der Universität Bonn (IMSDD) im April 1994 für das WWW aufbereitet und bereitgestellt. Bis dahin waren die Daten im Internet über einen e-mail Listenserver ein Gopher-Angebot des NIH verfügbar. (Dieses Angebot besteht noch immer unter gopher://gopher.nih.gov:70/77/gopherlib/indices.) Mittlerweile werden die Daten von 5 weiteren Einrichtungen – darunter auch dem NCI selbst – im WWW angeboten: Vgl. http://www.nci.nih.gov/cancerq/c-sites.htm. Die Aufbereitung ist sehr unterschiedlich – auch hinsichtlich ihrer Übersichtlichkeit. Auffallenderweise wird weder beim NCI noch bei den anderen Redistributoren auf die Entstehung des WWW-Dienstes eingegangen. Das IMSDD bezieht sich hier auf die Prinzipien der “Health on the Net Foundation”, die Regeln für die Nutzung des Internet zur Verbreitung medizinischer Informationen formuliert hat. Vgl. http://www.hon.ch/Conduct.html.
Inhaltliche Struktur
Das Angebot ist in 8 Bereiche unterteilt:
• Neuigkeiten des Monats aus CancerNet: eine Übersicht zu den Aktualisierungen des aktuellen Monats.2
• Diverse Datenbank-Auszüge aus “Physicians Data Query” (PDQ), einer Datenbank mit state-of-the-art-Berichten zu Fragestellungen im Umfeld von Krebskrankheiten. Hier ist die für das CancerNet-Angebot charakteristische Differenzierung der Informationstexte für verschiedene Zielgruppen am weitesten entwickelt.
• Hinweise auf Publikationen des NCI (die z.T. im Volltext angeboten werden): Es handelt sich hier um allgemeine Informationen u.a. zum CancerNet-Angebot des NCI sowie z.T. auch um Presseverlautbarungen. Ausgewählte klinische Studien werden vorgestellt.
Bei den Volltexten handelt es sich um mehrseitige Informationsblätter zu Themen im Umfeld von Krebs wie z.B. Schmerzbehandlung, Chemotherapie u.ä. Aspekten.
• NCI-Fact Sheets zu Risikofaktoren, Prävention, Diagnose, Therapie, Rehabilitation und unkonventionellen Methoden.
• Formularbasierte Suchmöglichkeit in einer Datenbank klinischer Studien.
• Zugriff auf das Journal of the National Cancer Institute, von dem die letzten Jahrgänge für Stichwortsuchen aufbereitet wurden und einzelne Hefte mit Inhaltsverzeichnissen, Abstracts und teilweise auch im Volltext (Dateiformat: PDF) angeboten werden.
• WAIS-Suchmöglichkeit im Bestand der letzten 6 Monate der bibliographischen Datenbank CANCERLIT, wobei die Suchergebnisse z.T. mit Links zu den Abstracts versehen sind.
Die angebotenen HTML-Dokumente sind normalerweise mit 6-stelligen Nummern bezeichnet und Nummernkreisen zugeordnet. Der gesamte, mit WAIS aufbereitete Dokumentbestand, kann im Volltext mittels Boole'scher Operatoren nach Stichwörtern durchsucht werden. Hierzu bedarf es eines Browsers, der Formulare nutzen kann. Spezielle Hilfe wird nicht geboten.
Aktualität und Aufbereitung
Das WWW-Angebot wird durch automatische Aufbereitung der NCI-Textdokumente mittels Skripts in HTML-Dokumente erstellt. Auf Frame-Technik wurde bislang bewußt verzichtet, um für Nutzer mit älteren bzw. schlechteren Nutzungsbedingungen keine unnötigen Hürden aufzubauen.
Die Textdokumente werden mit einem Inhaltsverzeichnis versehen und einem Themenbereich zugeordnet. Ihre Länge ist sehr unterschiedlich. In Einzelfällen haben sie einen Umfang von über 50 Seiten. Durch die o.g. Suchmöglichkeit können sie leicht ermittelt und durchsucht werden.
Die Aufbereitung der Dokumente für Patienten erfolgt in einfacher und verständlicher Sprache. Die Dokumente für Ärzte sind mit Literaturangaben versehen. Für beide Zielgruppen bieten die jeweiligen Dokumente eine in ihrem Wert kaum zu überschätzende Informationsmöglichkeit, die ohne eigene oder beauftragte Such- und Aufbereitungsaktivitäten wohl kaum in dieser Qualität möglich wären. Hierin liegt der spezielle Wert des Angebotes. Seine Grundlage ist die Erkenntnis, daß Datenbanken und Literaturhinweise allein noch keine wesentliche Verbesserung der Sachkenntnis bei den potentiellen Nutzern bewirken. Genauso unabdingbar für ein erfolgreiches Angebot ist die fachkundige Aufbereitung und leichte Erreichbarkeit.
Entwicklungsmöglichkeiten
Ein wesentlicher Gewinn wäre sicher, wenn die Informationsangebote, die bislang in Englisch und Spanisch bereitgestellt werden, auch in Deutsch zur Verfügung stünden. Dies gilt insbesondere für die Patienteninformationen. Sicher kann dies nicht vom IMSDD geleistet werden. Wünschenswert wäre hier die Kooperation mit Verantwortlichen oder Interessierten auf der nationalen Ebene (naheliegend wäre es z.B. DIMDI einzubeziehen). Es muß allerdings vermutet werden, daß die Zeiten hierfür mehr als ungünstig sind.
Kosten
Die Bearbeitungskosten beim IMSDD betragen nach eigener Auskunft derzeit ca. 70 000.– DM jährlich. Führt man sich jedoch vor Augen, was die Bereitstellung der Informationen über Broschüren kosten würde, so wird erst deutlich, welche Einsparung die elektronische Bereitstellung über das WWW ermöglicht.
Für die Nutzer fallen lediglich die jeweiligen Internet-Nutzungskosten an. Diese sind offensichtlich für Interessierte und Betroffene keinesfalls prohibitiv. Andernfalls würden nicht jährlich ca. 600 000 Dokumente abgerufen und lägen die Nutzungszuwachsraten in der Vergangenheit nicht mit ca. 20% über denen des Internet3 – und diese sind ja schon fast sprichwörtlich hoch.
Bewertung
Mit dem vorliegenden Angebot ist ein Nachschlagewerk besonderer Art angesprochen. In untypischer Weise bietet es Informationen für verschiedene Zielgruppen, selbst wenn sein Schwerpunkt beim Angebot für medizinische Experten liegt. Erfahrungsgemäß entwickeln sich die Betroffenen jedoch häufig im eigenen Interesse zu Experten, so daß diese Gewichtung keineswegs negativ zu sehen ist. Die pragmatische Nutzung der WWW-Technologie für die Weiterverteilung von Informationen aus der Onkologie öffnet diesen klassischen Expertenbereich und ermöglicht nicht nur die kostengünstige Weitergabe von Informationen, sondern den Patienten auch ein höheres Maß an Autonomie. Das Angebot hat in Teilen Vorbildcharakter für zielgruppenspezifische Informationsdienstleistungen sowohl für Experten wie auch für Laien und sollte Nachahmer finden.
1 CIS ist US-weit sowie in Puerto Rico unter der Tel.-Nr.1-800-4-CANCER (1-800-422-6237) erreichbar, bietet einen Fax-Service sowie spezielle Bereitstellungsformen für Hörgeschädigte. Zurück zum Text
2 Zum 1. Juli 1997 waren dies 6 Löschungen sowie 64 neue oder geänderte Dokumente, in sachlich bzw. formal gekennzeichneten Gruppen. Zurück zum Text
3 Vgl. Quade, Gustav: CancerNetTM – Umfassendes Informationssystem für Ärzte und Laien zu mehr als 80 Tumorarten. – In: Ockenfeld, M.; Schmidt, R. (Hrsg.): Die Zukunft der Recherche: Rechte, Ressourcen und Referenzen, 19. Online-Tagung der DGD, Proceedings, Frankfurt 1997, 37-40 Zurück zum Text
